Concrètement aujourd’hui, la représentation des usagers en quoi cela consiste? 

La représentation des usagers telle qu’elle s’organise aujourd’hui n’est pas le résultat du hasard ou de la bonne volonté de certains « politiques ». Elle est la suite d’un mouvement qui s’est développé depuis de nombreuses années à travers le milieu associatif essentiellement.

1. L’agrément des associations

Pour qu’une association puisse proposer un ou plusieurs de ses membres pour représenter les usagers dans les différentes instances de santé, elle doit être agréée par le ministère.
L’Association « Vivre Comme Avant » est agréée depuis le mois de novembre 2006 (Arrêté du 30/10/2006 publié au Journal Officiel du 14/11/2006).
Attention, cet agrément ne s’impose que pour pouvoir représenter les usagers dans une instance de santé. Une association de bénévoles qui intervient dans les hôpitaux pour apporter un soutien individuel aux malades de continuer à le faire sans agrément.

2. Les principaux lieux où s’exerce la représentation

Le nombre de sièges de représentant des usagers à pourvoir, partout où la loi l’autorise, peut être estimé à environ 15 000.
La représentation est assurée essentiellement dans des établissements de soins (Hôpitaux, cliniques, Centres de lutte contre le cancer).
Dans ces établissements la représentation des usagers pourra se faire dans différentes instances, et notamment :

• Le Conseil de surveillance : principale instance de décision d’un hôpital, il définit la politique générale de l’établissement.
• La CRUQPC (Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge) : elle remplace les anciennes commissions de conciliation. Elle est chargée de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs démarches. Elle examine les plaintes et réclamations qui ne relèvent pas d’un recours (gracieux ou contentieux) et veille à ce que les personnes soient informées des voies de recours et de conciliation. Elle a un rôle important à jouer dans l’amélioration de la qualité de l’accueil et de la prise en charge des personnes malades et de leurs proches.

Attention : ne pas confondre avec les comités de patients, instance d’information et de dialogue.

• Le CLIN (comité de lutte contre les infections nosocomiales) : chargé de définir le programme d’action de l’établissement où il est implanté dans le domaine de la lutte contre les infections nosocomiales (infections qui se contractent au cours d’un séjour dans un établissement de santé).
• Le CLUD : (Comité de lutte contre la douleur) : il définit au sein de l’établissement une politique cohérente en matière de prise en charge de la douleur et des soins palliatifs et veille à la promotion et à la mise en œuvre des actions dans ce domaine.

Les représentants peuvent également être sollicités pour participer à des commissions et groupes de travail, notamment dans le cadre de la procédure de certification de l’établissement, sur la question de la bientraitance…

3. Le rôle du représentant

Le représentant va avoir un rôle précis pour lequel il va être mandaté : représenter et défendre les intérêts de l’ensemble des usagers, quelle que soit leur pathologie.
Il s’exprime toujours en tant que membre d’une association agréée à laquelle il appartient, et non en son nom propre, pour

• défendre les droits des patients et de leurs proches,
• exprimer le point de vue associatif
• souligner les insatisfactions éventuelles

Il va donc être un élément de pression et de progrès.

4. Les qualités du représentant

• Connaissance du cadre institutionnel et du terrain : organisation du système de santé, droit et devoirs des usagers et des professionnels ; fonctionnement des instances de santé ; etc.
• Sens de l’engagement et du contact.

Les représentants ont plusieurs interlocuteurs : les usagers et leur famille, les associatifs (relations avec les autres associations d’usagers, en particulier celles qui interviennent dans l’établissement), les professionnels de l’établissement (soins, budget, qualité, etc. selon la représentation assurée).
Il faut donc être disponible pour écouter et entendre, savoir respecter la confidentialité des informations (secret professionnel dans les CRUQ), etc.

5. Exemples d’actions

Dans une CRUQ :

• Evaluation de la satisfaction : travail autour du questionnaire de sortie (sa réalisation, sa diffusion, puis le traitement, l’analyse et la diffusion et l’utilisation des réponses.
• Le livret d’accueil : travail autour de son contenu.
• Le traitement des plaintes et des réclamations.

Dans un CLIN :

• Vérifier le programme de lutte mis en place, les activités de surveillance organisées par l’établissement,
• Vérifier les modalités et la qualité de l’information des usagers

6. Le soutien associatif

• Une formation assurée par le CISS (collectif interassociatif sur la santé), les établissements de santé notamment,
• Des outils d’information : les Brèves juridiques et sociales (LIGUE), les guides du CISS (Guide du RU, Guide du représentant en CRCI, etc.)